接受SMA患者委托——昂贵续命药遭错配，京师郑州分所帮维权

想必很多人对SMA是陌生的，它是脊髓性肌萎缩症的英文缩写。它是一种由脊髓前角运动神经元变性导致的疾病，多发于幼儿时期。SMA患者的典型表现是肌无力、肌萎缩、正常站立、行走等运动功能受限，运动发育显著落后于正常儿童，病情发展到后期甚至无法完成咀嚼、吞咽、呼吸等一些维持生命活动的最基本动作，最终无法避免的就是身体萎缩而死亡。
SMA在新生儿的发病率约为1/10000，且目前的医疗技术无法治愈，仅能用药物维持，而该病的有效药物在世界范围内也屈指可数。曾经有新闻报道过70万元一针的“天价针”（诺西那生钠注射液），就是当时能够控制该病的仅有药物。
随着这几年医疗技术水平的进步，新研制出的、拿掉“天价”帽子药品的出现，使这个特殊群体的孩子看到了活下去的希望。而我们的委托人就是来自于这个特殊群体河南地区的三个患有SMA疾病的孩童，事件的源头还需从大概一年前说起。当听说罗氏制药公司新研制出了一种口服药进入中国市场时，虽然药品十分昂贵，但看到推广宣传有这么一个活动，即从罗氏制药公司购买2瓶“艾满欣药品”可以从中国妇女发展基金会获得同规格的6瓶赠药，我们委托人的父母为了孩子有更多的希望，依然选择了要试一试！
据孩子的父母说，在孩子服用了前两瓶由罗氏公司调配好直接邮寄给我们的药品后，孩子确实有了明显的好转和变化。就比如，其中一个孩子，在用药之前，孩子自己连一个鸡爪也拿不起来，而用药之后，突然有一天看到孩子在吃饭时，自己抱着鸡爪在啃，可爱极了，孩子父母甚至都不敢相信眼前的一切，带着孩子去医院做了专业身体机能测试，身体得分确实有了明显好转，父母及全家人都沉浸在孩子身体机能进步的喜悦中。然而就像一场戏剧，这种喜悦并没有维持太长时间。
前两瓶药品服用完后，接着服用的是从基金会所获得的6瓶赠药，根据其规定，需要孩子的监护人到其指定的郑州的一个定点药房取药，并到其指定的定点医疗机构配制。就在这个过程中，“命运”给这几个孩子开了一下玩笑。一天当父母们向往常一样，背着沉重的保温箱（药品需要冷藏保存）至药房领取赠药，再到其指定的社区卫生服务中心配药时，其中一位细心的家长发现了“致命问题”，配药人员使用的配药溶液居然是氯化钠溶液，而根据该药品的配药使用说明载明，配制该药必须使用的是纯化水（家长虽然并非专业的医务人员，但根据说明书和基础常识还是能够予以分辨的），有家长发现后立即上前询问配药人员，这才让一系列问题暴露出来。这不禁使家长联想到，小孩子前几次还说“喝这个药是甜的，最近的是咸的”，以及最近一些小宝宝在近几次的身体机能测试中身体得分出现了“断崖式”的下降，种种异常迹象都不禁让几位父母与这几次配药问题（使用氯化钠溶液）联系了起来。家长实在无法理解，为什么专业的医务人员会犯如此低级错误。这些孩子本就是在与时间赛跑，花费高昂代价却由于配药这种低级错误让孩子吃了“错药”，孩子父母的怒火一发而不可收。
根据CCTV13“爱心接力保障罕见病患者用药”栏目播出时明确表示：该药品如果停药，前期服药所积攒的能量，包括身体建立的免疫屏障，就归零了。然而现在孩子是服用了“错药”，导致了身体机能不增反降，造成的如此伤害，该如何问责？孩子的父母与基金会、罗氏制药进行了多次谈判均没有达成一直意见。为了维护孩子自身的身体权、健康权等合法权益，三位孩子的监护人决定用法律维护自己孩子的合法权益，并委托京师郑州分所代为诉讼。
京师郑州分所符伟律师表示：“本案最主要的侵权事实就是应当使用纯化水配制的药品而被氯化钠溶液代替，致使药效不明，甚至有小宝宝出现机能后退的情况。根据我国《消费者权益保护法》、《侵害消费者权益行为处罚法》的规定，其属于掺杂掺假的行为，理应按照规定予以三倍赔付。对于因配错药而导致孩子所遭受的损害（积攒药效归零）也应当由有过错一方承担责任。”
京师郑州分所方韬律师表示：“虽然出现问题的药品，是基金会一方所提供的赠品，但是根据《消费者权益保护法》的相关规定，赠品也是买卖合同的一部分，商家不仅应当按照约定给付赠品，同时要保证赠品的质量，如赠品有质量问题致买方人身、财产损失的，被侵害人可以依据《民法典》第1203条的规定向产品的生产者，销售者主张赔偿。目前，我方已向对方发送律师函，在沟通未有明确进展的情况下，我们会通过立案诉讼，为这个特殊群体的孩子发声。”
时至今日我们已经悉数收到相关单位的回函，看到了相关单位、组织对于此事的重视。但截至目前，针对受害者宝宝的相关赔偿问题，其监护人与相关单位、组织并未达成一致。希望相关单位、组织能够体会父母的含辛茹苦，树立企业担当，尽早给受害者宝宝一个满意答复。
每个宝宝的诞生对于一个家庭来说都是上天恩赐的惊喜，可有些宝宝从出生就要与SMA病魔作一生的斗争，他们就是这样一群特殊的小团体。小团体里的每个父母、每个家庭成员，都在坚持，不肯放弃，与时间赛跑，拼尽全力为小生命赢得生的机会，争取哪怕一点点的身体的进步和改善！祝福你们：孩子们加油！祝你们健康成长！
望社会各届能多给类似这样的特殊群体以关注，多给他们一些帮助！


中国妇女发展基金会回函

上海罗氏制药有限公司回函