文康未成年人权益保护小组推出《“星儿家庭”十五问十五答》

我的孩子在学校会不会被其他同学嘲笑和孤立？我不想孩子长大，不然TA该如何立足社会？国家和社会能不能帮助我们的孩子？如果有一天我们走了，我的孩子该怎么办？
相信多数“星儿”家长都曾在无助时，在内心问过自己类似的问题，“星儿”家庭的相关问题已经成为目前社会不容忽视的重点和难点。
今年4月2日是第17个“世界孤独症关注日”，主题是“全生涯服务，全方位关爱”。为了减少“星儿”家庭的社会生活障碍，提高“星儿”家庭的幸福感和安全感，文康未成年人权益保护小组将“星儿”家庭关切的十五个问题给予解答，希望能够帮助广大“星儿”家庭解决上述困惑，更好地应对未来生活中诸多的不确定性。
1、父母安排“星儿”未来的生活，主要应该从哪方面着手？
律师建议
应该主要从“星儿”的监护和照料事宜两方面着手。我国的《民法典》规定被监护人的父母担任监护人的，可以通过遗嘱指定监护人。建议“星儿”的家长通过遗嘱指定的方式，先行为“星儿”指定将来的监护人，规避潜在的风险；在财产安排方面，“星儿”的家长也可以通过遗嘱将遗产交由“星儿”继承，若“星儿”不具有完全民事行为能力或限制民事行为能力，父母可通过公证处托管或使用信托的方式，定期向“星儿”的托养机构拨付款项。
2、为什么民事行为能力的宣告程序是为“星儿”进行相关安排的前提和基础？
律师建议
民事行为能力指民事主体以自己的行为取得民事权利、承担民事义务的资格，只有具有民事行为能力，民事主体才能以自己的意思来设定民事权利、承担民事义务。这主要与个人心智的发展状况、年龄和精神健康状况有关。通俗一点解释，就是指一个人能否对自己的行为负责。
根据我国《民法典》的规定，目前我国把自然人按行为能力分为三类：包括完全民事行为能力人、限制民事行为能力人及无民事行为能力人。为了防止父母对“星儿”后续安排的无效甚至引发纠纷，在为“星儿”进行未来相应的安排前，应首先将其宣告为限制民事行为能力人或者无民事行为能力人。设置民事行为能力的宣告程序的目的是对“星儿”限制民事行为能力人或者无民事行为能力人的人身财产等合法权益进行保护、监督和管理，保障交易安全和社会秩序。
3、宣告认定“星儿”为无民事行为能力人或者限制民事行为能力人主要有何意义？
律师建议
（1）通过选任监护人，以保护“星儿”人身权益、财产权益及其他合法权益；
（2）其法定代理人（监护人）可以通过确认“星儿”实施的民事法律行为无效或者撤销该民事法律行为，避免“星儿”的权益受到损害；
（3）有利于保护交易安全，维护社会和谐稳定。
4、进行民事行为能力的宣告程序应准备什么材料？
律师建议
（1）申请书：列明申请人（如“星儿”的父母、祖父母、外祖父母等近亲戚）与被申请人基本情况，申请事项（一般包括“星儿”无民事行为能力/限制民事行为能力，并指定申请人为被申请人的监护人），同时应写明“星儿”无民事行为能力/限制民事行为能力的事实和根据。
（2）身份证明材料：申请人及被申请人身份证复印件，申请人与被申请人关系证明，家庭成员户口本复印件等。
（3）证据材料：医院诊断证明、病历资料、鉴定意见等。
5、父母应该到哪个机构进行民事行为能力的宣告程序？
律师建议
根据我国《民事诉讼法》的规定，民事行为能力的宣告程序应该到法院申请，管辖法院为被申请宣告无/限制民事行为能力人住所地的基层人民法院。这里的住所地是指公民户籍所在地，如果经常居住地与住所地不一致的，由经常居住地人民法院管辖。
6、社会组织能够成为监护人吗？
律师建议
根据我国《民法典》第二十六条至三十九条规定，关于监护，明确“具有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人，在自己丧失或者部分丧失民事行为能力时，由该监护人履行监护职责”“被监护人的父母担任监护人的，可以通过遗嘱指定监护人”等，让社会组织提供监护服务有法可依。《民法典》第一千一百条明确规定：“公民离婚或者当事人一方死亡、丧失或者剥夺监护权的，未成年子女或者无行为能力人应当由其监护人照管。监护人取消或者管辖范围内丧失了监护资格，子女或者无行为能力人的照管人应当及时向人民法院申请指定监护人。”社会组织作为法人主体，可以作为监护人申请人，进行申请指定监护人的工作。
以上规定表明，《民法典》没有规定监护人必须是自然人，因此社会组织作为法人主体具有与自然人一样的权利和义务，可以作为监护人申请人进行监护人的指定。在实际操作中，当社会组织担任监护人时，其申请需符合国家规定，且相关组织应当具有完全的法律能力和资格，并能够独立、公正、认真地承担监护人的职责。同时，法律上也规定了监护人在职责行使中的义务和权利，监护人应当根据当事人的身体状况、意愿及其有关利益情况，为当事人做出符合法律、行政法规和国家进一步规定的合适护理或者教育行为，并对其财产进行管理。
7、“星儿”在受教育权利方面是否能享受国家的特殊保护？
律师建议
我国目前没有专门针对“星儿”的立法，2006年我国才将孤独症明确为精神障碍，“星儿”由此被纳入残障人士精神障碍者的保护范畴。因此，家长可以帮助监护对象申请获得残疾人证，享受国家对特殊群体的保护。
根据我国《残疾人保障法》的规定，国家不仅保障残疾人享有平等接受教育的权利，而且要求各级人民政府对接受义务教育的残疾学生、贫困残疾人家庭的学生提供免费教科书，并给予寄宿生活费等费用补助，并且要求政府对接受义务教育以外其他教育的残疾学生、贫困残疾人家庭的学生按照国家有关规定给予资助。
根据我国《残疾人保障法》的规定，普通教育机构对具有接受普通教育能力的残疾人实施教育，并为其学习提供便利和帮助。
2022年9月，山东省教育厅等部门联合印发了《山东省“十四五”特殊教育发展提升行动计划》，明确到2025年，全面普及15年免费特殊教育，残疾儿童义务教育入学率稳定在99%以上，20万人口以上的县（市、区）建有特殊教育学校，人口超过500万的城市要建设专门的“星儿”特殊教育学校。明确加大财政投入力度，到2025年将义务教育阶段特殊教育生均公用经费补助标准提高至9000元。
8、“星儿”长大能结婚吗？
律师建议
《中华人民共和国民法典》第五编婚姻家庭编第二章规定了结婚制度，已经取消了原《婚姻法》中“患有医学上认为不应当结婚的疾病”作为禁止结婚的情形之规定，只是规定一方患有重大疾病的，应当在结婚登记前如实告知另一方；不如实告知的，另一方可以向人民法院请求撤销婚姻，不再将患有重大疾病作为婚姻无效的法定情形。
也就是说，“星儿”达到法定年龄，经过积极治疗能够表达自己结婚意愿，且不存在其他婚姻无效的情形时，就可以登记结婚，当然也可以生育子女。
9、“星儿”结婚以后能离婚吗？
律师建议
虽然我国法律对于无民事行为能力人和限制民事行为能力人登记结婚没有特别的禁止性规定，但是对于离婚有专门的法律规定。不论是无民事行为能力人还是限制民事行为能力人，需要先撤销配偶的监护权，由变更后的新的监护人代理依法向法院提起诉讼离婚，不能通过协议方式去民政局婚姻登记机关办理离婚登记。
10、“星儿”在就业权利方面是否可以享受国家的政策支持？
律师建议
因目前没有针对“星儿”的专门立法，“星儿”可以根据“残疾人”相关立法和政策享受相应的福利和支持，具体法律法规及政策如下：
（1）《残疾人保障法》以及《残疾人就业条例》；
（2）《“十四五”残疾人保障和发展规划》（国发〔2021〕10号）；
（3）《促进残疾人就业三年行动方案（2022—2024年）》（国办发〔2022〕6号）
国家努力推进残疾人就业保障，包括鼓励用人单位招录残疾人，开发定应岗位，帮扶残疾人自主创业、灵活就业，通过各种途径促进职业技能和就业培训，但以上举措的落实实施在各地存在差异。“星儿”及其家庭亲属可以关注当地的政策实施，与当地政府部门、康复机构、帮扶机构、公益组织等保持密切联系，通过各种途径提升“星儿”的就业能力，寻找适合“星儿”的就业机会，最大程度地实现“星儿”的社会融合。
11、是否有关于照顾“星儿”的权威指导，可以为“星儿”的家长提供参考？
律师建议
国家层面有关孤独症患儿的康复指导文件，具体可以参见2010年卫生部印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》、国家卫生健康委办公厅2022年8月23日发布的《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）的通知》。
同时，我国建立了残疾儿童康复救助制度，针对“星儿”家庭因康复而需承担的经济压力问题，出台了《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（以下简称“意见”）。随着“意见”的施行，各地亦发布规范性文件，细化规定孤独症患儿康复补助标准等内容。
12、金融工具对孤独症家庭有哪些帮助？
律师建议
“星儿”家庭自身还可以通过特殊需要信托、集合公益信托、监护支援信托加遗嘱、保险信托加托养、遗产管理人等金融工具和制度，提前做好人身和财产的规划安排，运用信托财产的独立性，通过与信托机构签订协议的方式，对信托资产在管理、分配、运用及给付等方面进行事先约定。
作为信托委托人的父母可以将资金或财产转移给受托人机构，受托人按照委托人的意愿以自己的名义，遵照委托内容为“星儿”管理及运用信托财产，满足父母提前安排未来孩子的照护、医疗资金管理和支付的需求，同时与意定监护进行配合，通过整合上下游服务链条，满足“星儿”家庭的监护、照料服务，并与第三方监督服务机构形成一个良性的对接，搭建为“星儿”提供全生涯支持的良好生态环境。
无论监护人为自然人还是机构组织，无论监护人如何发生变化，尽可能地保障“星儿”家庭在经济上维持日常需要的可持续的资金提供，这也减少了意定监护中因为监护人权利过大导致的被监护人财产等被侵占的可能。另一方面，也减少了监护人管理财产的压力，形成人、钱、事的分离与配合，更好地保障特殊子女的生活。
13、侵害“星儿”人身权益的行为将面临怎样的法律责任？
律师建议
现实生活中，不乏出现一些“星儿”的人身权益被侵害的情况，对于侵害人身权益的行为，可以依法追究行为人的民事、行政甚至是刑事责任。
根据《中华人民共和国民法典》的相关规定，自然人的生命权、健康权、身体权受法律保护，侵害他人造成人身损害的，行为人应承担侵权责任。
根据《中华人民共和国治安管理处罚法》的相关规定，对于殴打他人、故意伤害他人身体、猥亵他人或有虐待、遗弃等违法行为的，行为人将面临被拘留、罚款等行政处罚。
根据《中华人民共和国刑法》的相关规定，严重侵害孤独症儿童人身权益的行为可能会触犯故意伤害罪、虐待被监护人、看护人罪、猥亵儿童罪等罪名，行为人应承担相应的刑事责任。
由于孤独症儿童在表达能力和认知能力上存有的一些缺憾，其人身权益受侵害时更需要家长的及时关注和介入，制止侵害行为对孤独症儿童造成的进一步损害，维护孤独症儿童的合法权益，追究行为人的法律责任。
14、作为“星儿”的父母，应该为自身做哪方面准备？
律师建议
由于“星儿”受自身民事行为能力的限制，无法承担未来照料父母、担任父母监护人的责任，建议父母提前为自己安排好未来的监护事宜，根据《中华人民共和国民法典》第三十三条的规定，父母在自己尚未失能失智时，可以事先为自己以书面形式指定监护人，以此来防范自身丧失或部分丧失民事行为能力时无人监护的风险。
除了确定好自身监护事宜，“星儿”的父母还应当制定必要的理财和投资计划，比如购买保险、设立特殊需要慈善信托等等，以确保有足够的经济资源支持自身经济支出及对孤独症孩子的照顾。为了解决“星儿”父母可能产生的情感和心理压力，必要时，“星儿”的父母还可以寻求合适的心理咨询机构以保证自我的身心健康。
15、“星儿”可以办理残疾证吗？能享受哪些待遇？
律师建议
孤独症严重影响“星儿”的社会功能，给“星儿”家庭及社会带来沉重负担。在2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将孤独症纳入精神疾病范畴。在中华人民共和国残疾申请表中，将孤独症列为第三类“言语残疾”的第18项内容以及第六类“精神残疾”的第12项内容。因此，“星儿”可以申请办理残疾证。
全国各地将“星儿”列入残疾人范围，办理残疾证也给予一定额度的残疾康复补助金。医保亦将孤独症纳入慢性疾病管理报销。2019年8月1日，青岛市出台了《关于贯彻鲁医保发〔2019〕51号文件做好脑瘫等残疾儿童和孤独症儿童医疗保障工作的通知》和《关于进一步做好严重精神障碍患者及贫困人口医疗保障有关工作的通知》，提高脑瘫等残疾儿童、“星儿”以及严重精神障碍患者的医保待遇水平。根据文件，凡是参加青岛市居民医疗保险的0-17周岁的脑瘫、视力、听力、言语、智力、肢体等残疾儿童和“星儿”，其在定点医院发生的门诊康复医疗费纳入医疗保障范围。
另外，“星儿”的康复医疗费经医保报销后，还可再按照市残联部门的相关规定申请康复救助，个人负担将得到进一步降低。目前全市有众多医保定点医院承担此项医保业务。这样大大减轻了患儿康复的经济负担，为“星儿”规范康复训练，顺利走向社会奠定了强大的基础。
【相关链接】
1.《儿童孤独症诊疗康复指南》（网址链接：https://www.gov.cn/zwgk/2010-08/16/content1680727.htm）
2.《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）的通知》（网址链接：http://www.nhc.gov.cn/fys/s3585/202209/17deed3b6ecb417aaa947d108bf5ab3a.shtml）。
3.《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（网址链接：https://www.gov.cn/gongbao/content/2018/content5306818.htm）